A Justiça de Mirassol concedeu nesta segunda-feira, 23, uma liminar obrigando a Unimed a fornecer o medicamento Spinraza (nusinersen) a Enzo Meninelli Braga da Silva, de sete meses, que possui atrofia muscular espinhal (AME) do tipo um. A doença foi diagnosticada no último mês, e desde então a família tem feito campanhas para arrecadar o valor necessário ao tratamento. O menino morador de Mirassol precisa de seis doses da substância apenas no primeiro ano de vida - juntas, elas podem custar mais de R$ 2 milhões. A Unimed foi notificada sobre a decisão judicial ainda na tarde de segunda e, caso não cumpra, estará sujeita a multa diária de R$ 500.

A advogada da família, Lívia Bianchini de Lima Andrade Braga, explicou que a empresa pode recorrer em até 15 dias úteis, porém enquanto não houver uma decisão judicial deve fornecer o medicamento. O juiz Marco Aurélio Gonçalves determinou ainda que o convênio disponibilize qualquer outro medicamento ou acessório necessário ao tratamento da AME que for prescrito pela médica Regina Pires de Albuquerque, que acompanha a criança no Hospital da Criança e Maternidade (HCM).

Para o magistrado, são notórios os efeitos que a demora na administração do remédio podem causar. "Podendo agravar o estado de saúde do autor, observando que a recusa da requerida centra-se na alegação de que o tratamento não é curativo e não seria indicado para crianças com traqueostomia. Todavia, essas afirmações são refutadas pelo parecer da médica que assiste a criança", escreveu o juiz em sua decisão.

"Vamos torcer para a Unimed não recorrer", afirmou Anderson Dias da Silva, 29 anos, pai de Enzo. A família ingressou com ação na Justiça após a Unimed negar pedido administrativo de fornecimento do Spinraza em 12 de julho. O convênio alegou que especialistas da Junta Médica emitiram parecer desfavorável à utilização da substância para tratamento de um paciente com traqueostomia e assistência ventilatória mecânica.

O Spinraza possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas não faz parte dos medicamentos fornecidos pelo SUS. Cada dose custa de R$ 340 mil a R$ 364 mil, e somente no primeiro ano de vida Enzo precisa de seis - as três primeiras com um intervalo de 15 dias entre cada uma, depois com intervalo maior. Nos próximos anos, serão três a cada uma.

Família, amigos e até desconhecidos estão fazendo campanhas e doando dinheiro para garantir a compra do remédio. Até sexta-feira, 20, haviam sido arrecadados R$ 358 mil, segundo o pai. Mesmo que o convênio forneça o tratamento, o dinheiro será usado em outras despesas do menino, como carrinho e banheiras adaptados. "Ele está muito bem, está estável, e a cada dia que passa, mais lindo", diz Anderson.

O AME é uma doença genética que provoca a degeneração dos neurônios motores inferiores. A criança vai perdendo os movimentos de maneira progressiva. Enzo tem traqueostomia e se alimenta por meio de sonda. Ele é acompanhado o tempo inteiro no home care fornecido pelo convênio, com atendimento de fisioterapeuta, inclusive. O menino mexe pouco braços e pernas, porém estudos apontam que o Spinraza é eficiente em retardar o avanço da doença e até em recuperar parte do que o paciente já deixou de executar. Algumas crianças chegam até a andar com ajuda.

O que diz a Unimed

A Unimed Rio Preto informou em nota que foi notificada na tarde desta segunda-feira, 23, e o departamento Jurídico da cooperativa está analisando a decisão.